幾年前,為漸凍人發起的公益募捐活動「冰桶挑戰」在全球火紅流行,一般民眾對於「漸凍症」這三個字不再感到那麼陌生。而在台灣,正有一群醫護人員用他們的專業讓漸凍病患有最堅實的醫療後盾……

我雖然動不了,但我還是有話要說

「身若頑石,心若飛鳥」是對漸凍人最貼切的描繪。漸凍症在發病初期,有超過70%的病患從肢體無力,無法順利捉握物品顯示出病兆,因為無法控制肌肉,可能會有口齒不清、吞嚥出現困難的現象。雖然全身上下的運動神經肌肉都會受損。但漸凍症患者的動眼肌肉通常都功能良好,且感官神經依舊活躍。

(圖片引自:聯合新聞網報導:漸凍人張閔軒創作 獲雄善文學獎)

有不少的病友透過創作展現出他們強韌的生命力,現年22歲的漸凍人張閔軒以「現代犯罪與和平思想」一文榮獲第五屆雄善文學獎佳作,他坐輪椅在頒獎典禮中感性的說:「上帝要我變成這樣的人有他的目的;感覺我的弱點,就是我的戰力。」(引自:聯合新聞網報導:漸凍人張閔軒創作 獲雄善文學獎)

我們用溫暖、關懷 幫病友解「凍」

除了漸凍症病人自發性展現的生命韌性,台北市立聯合醫院忠孝院區祈翔病房是台灣漸凍症病人的強力後盾,有些治療對一般人來說,僅需數小時,對漸凍人卻要好幾天,因此,當漸凍人患者身體出問題時,便會到祈翔病房住院治療。

這裡洋溢的氛圍和其他的病房不同,多了溫暖、溫度,更多了護理人員的用心照護,是漸凍症病人的第二個「家」。為了讓患者住的舒服,病房內設有水療室,也有聽鋼琴演奏的地方。

除了貼心的大型硬體設備,祈翔病房的醫護人員更細心觀察漸凍病患所需,因為漸凍病患手部退化沒有支撐力,醫護人員就發明專用的「洗澡手部固定帶」,讓漸凍病患在接受水療洗澡時,能夠將手固定在洗澡床上的欄杆,避免手部不慎受傷。

另一個創新則是針對病患尊嚴設計的「貼心衣」,新的貼心衣在病患的傷口處做了掀開的設計,只要掀開傷口處的衣服布料,就能進行換藥。讓病友不管是在氣切造口換藥,或是胃造廔口換藥時,不用像以往一樣將上衣掀起,避免上半身半裸的尷尬,維護病患隱私。

祈翔病房團隊更首創國人自製「電腦數位追蹤瞳器」,在臨床上使用注音板溝通模式,設計自製多國語言溝通輔具,搭起病友與外界溝通的橋樑。

除了便利病人的大小硬體設備外,2014年祈翔病房的醫護們更透過實際參與ALS冰桶傳愛,幫助漸凍人」活動,期盼喚起大眾對於漸凍症注意。

而祈翔病房的一位漸凍病友透過打字寫信給港星劉德華,希望獲得他的推薦,盼能成功邀請世界知名的鋼琴家郎朗來忠孝院區。奇蹟真的存在,郎朗在2014年底順利來到忠孝院區進行表演,悠揚輕盈,且充滿生命力的鋼琴聲為整個忠孝院區以及祈翔病房注入一股活力,久久不散。

祈翔病房照護漸凍病友的用心更享譽國際,澳洲漸凍人協會特別來台前往祈翔病房參訪,了解祈翔病房如何透過軟硬體創新,以及醫護人員專業與用心,讓病友不論是在實質醫療,或是心靈層面,都能感受到滿滿的溫暖與關懷。

(圖片引自:中時電子報報導:漸凍人國際交流座談會 我病房連外國專家都驚豔)

不只台北 跨區協助中南部 讓病友同樣享有專業照護

祈翔病房為漸凍人提供全人、全家、全隊及全程「四全照護」,更以經驗傳承協助台中醫院「曙光中心」、台南「漸凍人之家」,成立北、中、南專屬病房,蔚為國內及亞洲首屈一指的漸凍人照護單位,使台灣的運動神經元病房醫療照護品質與世界先進國家並駕齊驅,對此罕見疾病之照護使命感已經成為祈翔病房醫護團隊的DNA,更是當之無愧的「南丁格爾精神」典範。