兩個《她》 遊走愛與痛邊緣  

       當時懷有四個月身孕的柔媽,得知孩子可能患有唐氏症,雖然經歷一段很長的心理準備時間,也主動從書籍上了解唐氏症,但在柔柔誕生的當下,她還是哭了,因為與自己心境上產生的傷痛相比,更多的感嘆是,對柔柔的不公平跟捨不得,因此柔媽毅然決然放棄工作,在特教資源缺乏的生活環境下,決心用後半人生陪伴柔柔。

       唐氏症是常見的染色體異常疾病,多出的第21對染色體,讓唐寶寶們有著不同的外表,也會影響智力發展,並伴有其他器官的先天性異常,平均每800名孕婦,可能就有一位孕婦懷有唐寶寶,在唐寶寶出生後,仍得經常得面對各界不友善的眼光,讓照護者及被照護者都承擔極大的身心壓力。

 

用愛陪伴 與她共同對抗病魔一圓夢想

在成長過程中,看似與其他孩童並無不同的柔柔,總是靜靜地在教室裡畫畫、寫些文章,卻成為同學間捉弄的對象,更隨著年紀增長,許多唐氏症患者可能產生的先天性疾病,包含心臟疾病、視力、聽力衰退、固執等,漸漸出現在柔柔身上。

  有時家人會開玩笑的對柔柔媽媽說:「妳的女兒這輩子總是在讓妳等待」,正因為如此,柔媽總是柔媽充滿耐心陪伴,以幽默的方式帶領柔柔,為了能讓柔柔適應外界生活,開始帶著柔柔與創作的作品,參與學校講座、到各地參加創意手作市集,增加與大眾接觸的機會,藉此讓更多人了解唐氏症患者的「不一樣」,希望能喚起對唐氏症患者的友善對待。

 

家人的羈絆 成為她最溫暖的支持

       正因為家人的支持,讓柔柔有著安穩的內心,有機會用更多元的角度認識世界,畫出精彩豐富的作品,其中《極光森林》作品不但獲得唐氏症基金會20周年、台北新藝術博覽會邀請製作成活動創作,《如果我能變成新娘子》也榮獲文薈獎全國身心障礙者文藝獎圖畫書類的學生組優等,一圓想成為藝術家的夢想。

  在這片我們居住的土地上,充滿著各種故事,神腦基金會期盼能透過原鄉踏查紀錄片競賽,讓社會大眾了解更多在地故事,留下屬於台灣記憶。

 

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